Malattie rare, commissario Mattei incontra rappresentanti Aismac
Il Commissario straordinario del Comune, Piero Mattei, ha ricevuto nel Palazzo degli Elefanti la coordinatrice dell’Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari-Sicilia, Francesca Paola Pulvirenti, accompagnata dalla socia Maria Caruso.
Il Commissario ha manifestato apprezzamento per l’attività portata avanti dall’Aismac, che mira a promuovere la conoscenza e la cura delle malattie rare a partire dalla Chiari 1, malformazione a livello della giunzione cranio-cervicale, e dalla Siringomielia, affezione cronica del midollo spinale. Si tratta di patologie che si manifestano soprattutto con cefalea e sono spesso diagnosticate in modo errato o tardivo, in seguito a una risonanza magnetica.
Mattei ha confermato la vicinanza e il sostegno dell’Amministrazione anche con iniziative simboliche di sensibilizzazione come la condivisione negli anni di uno spazio di piazza Martiri della Libertà per la messa a dimora e la cura dell’albero “Arnold Chiari e Siringomielia” e per l’esposizione del tricolore nella giornata delle malattie rare, il 28 febbraio.
Al termine dell’incontro, le rappresentanti dell’associazione hanno donato al Comune una bandiera italiana per rimarcare “il senso di solidarietà unificatrice del tricolore” che può dare forza all’attività rivolta alle malattie rare, alle quali cittadini e operatori del mondo della sanità possono avvicinarsi per informazioni e approfondimenti anche attraverso siti web tematici come aismac.org.
